Окинс, Хейли

Хейли Окинс
англ. Hayley Okines
Имя при рождении	Хейли Лиэнн Окинс
Дата рождения	3 декабря 1997(1997-12-03)
Место рождения	Аррингтон^[англ.], Кембриджшир, Великобритания
Дата смерти	2 апреля 2015(2015-04-02) (17 лет)
Место смерти	Бексхилл-он-Си^[англ.], Восточный Суссекс, Великобритания
Гражданство	Великобритания
Род деятельности	активистка
Отец	Марк Окинс
Мать	Кэрри Окинс
Сайт	hayleyspage.com

Хейли Лиэнн Окинс (англ. Hayley Leanne Okines; 3 декабря 1997, Аррингтон^[англ.], Саут-Кембриджшир, Великобритания — 2 апреля 2015, Бексхилл-он-Си^[англ.], Восточный Суссекс) — английская девушка, страдавшая редчайшим генетическим заболеванием — прогерией. Окинс написала книгу о своём опыте и распространила по миру информацию о прогерии. Она скончалась в 17-летнем возрасте[1][2].

Биография

Хейли родилась в 1997 году в Саут-Кембриджшире в семье Марка и Кэрри Окинсов. В результате врождённой прогерии её тело старело в восемь раз быстрее обычного[1]. Прогерия встречается примерно у одного из четырёх миллионов[2], по другим данным 20 миллионов[3] человек, лечения от неё нет. Изначально врачи предполагали, что Хейли проживёт не более 13 лет[1][2]. Это средняя продолжительность жизни лиц с таким диагнозом[4].

Окинс занималась распространением информации и повышением осведомлённости о прогерии. Она много раз появлялась на телевидении в английских, американских и австралийских передачах. В 2004 году она встретилась с принцем Чарльзом. Впоследствии он писал, что был «впечатлён ее невероятным духом»[1]. В 2012 году Хейли опубликовала написанную совместно с матерью книгу Young at Heart: The Likes and Life of a Teenager With Progeria, рассказывающую о её детстве и борьбе с прогерией[4]. В книге Хейли выразила мечту встретиться с певцом Джастином Бибером. После этого её друзья распространили об этом информацию в Твиттере, и Бибер пришёл к ней на 13-й День рождения[4]. Она также встречалась с Кайли Миноуг[5].

Окинс принимала участие в экспериментальном лечении от прогерии в США, которое принесло некоторый положительный эффект[4]. Она скончалась 2 апреля 2015 года. Ей было 17 лет, однако физически её тело было подобно телу женщины старше 100 лет[2].

См. также

• Леон Бота
• Сэм Бернс
• Лиззи Веласкес

Примечания

1. Hayley Okines: Bexhill funeral for progeria campaigner (англ.). Би-би-си (15 апреля 2015). Дата обращения: 11 марта 2020. Архивировано 23 июля 2019 года.
2. 104 года пролетели за 17 лет  (рус.). Газета.Ru (3 апреля 2015). Дата обращения: 22 октября 2019. Архивировано 7 декабря 2019 года.
3. Hennekam R. C. Hutchinson–Gilford progeria syndrome: review of the phenotype (англ.) // Am. J. Med. Genet. A^[англ.] : journal. — 2006. — Vol. 140, no. 23. — P. 2603—2624. — doi:10.1002/ajmg.a.31346. — PMID 16838330.
4. Allen, J. Progeria Book: 'Old Before My Time'  (неопр.). ABC News (8 марта 2012). Дата обращения: 6 октября 2015. Архивировано 19 октября 2015 года.
5. McCatee, Rebecca (3 апреля 2015). "Hayley Okines Dies at 17; Progeria Campaigner Charmed Prince Charles, Justin Bieber and More". E!. Архивировано 5 апреля 2015. Дата обращения: 5 апреля 2015.