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Vaincre les Maladies Lysosomales
L’association Vaincre les Maladies Lysosomales est l'association des patients enfants et adultes et de leurs familles et amis confrontés aux maladies lysosomales, maladies génétiques rares. Elle a été créée le par des parents d’enfants malades qui ont souhaité se regrouper pour faire avancer ensemble le combat social et scientifique auxquels ils étaient confrontés. Des malades et parents qui sont toujours, au cœur du conseil d'administration, les moteurs de VML. Ils sont par ailleurs garants des valeurs de solidarité, d'engagement et de transparence. Association loi de 1901, VML est reconnue d'utilité publique par décret du . Par ailleurs, VML est membre fondateur de l'Alliance Maladies Rares et partenaires des associations internationales. ObjectifsDepuis 1990, date de sa création, VML s’inscrit dans une lutte pour la vie qui se conjugue en actions en faveur de la recherche scientifique et médicale et en actions d’aide et de soutien auprès des familles douloureusement touchées par la maladie. VML a été créée par des parents d’enfants frappés par ces maladies lysosomales, avec pour objectif ultime : la guérison des personnes atteintes par ces maladies extrêmement graves et lourdes de conséquences. Dans une démarche proactive, VML s’est fixé trois missions :
Des compétences aux côtés des adhérentsAu quotidien, une équipe professionnelle offre aux adhérents de l'association des compétences fortes. Une psychologue et une assistante sociale composent le pôle social aux services des adhérents et familles. Une scientifique répond aux questions des adhérents et fait le lien avec le monde médical et scientifique. Enfin une composante administrative et communication assure la gestion et la promotion de notre combat. Les Parrains engagés aux côtés des maladesActeurs, sportifs… leur rencontre avec l'association VML leur a donné envie de s'engager aux côtés des malades et de leurs familles pour porter ensemble ce combat. Chacun à sa manière soutient et s'engage auprès de VML.
Les maladies lysosomalesFiches descriptives des maladies lysosomales[1]. Lipidoses
Glycogénose
Oligosaccharidoses et glycoprotéinoses
Anomalies du transfert lysosomal
Mucopolysaccharidoses (MPS)
PycnodysostoseCéroïdes lipofuscinosesSyndrome de Papillon - Lefèvre Cette section est vide, insuffisamment détaillée ou incomplète. Votre aide est la bienvenue ! Comment faire ? Syndrome de Chediak - HigashiCette section est vide, insuffisamment détaillée ou incomplète. Votre aide est la bienvenue ! Comment faire ? Notes et référencesLiens externes
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