Observatoire de la discrimination génétique

Observatoire de la discrimination génétique

Cadre

But	Promouvoir la recherche sur la discrimination génétique et en prévenir les effets négatifs
Zone d’influence	Discrimination génétique, Recherche empirique, Orientation politique, Engagement du public, Information et outils destinés au public

Fondation

Fondation	Juin 2018

Identité

Siège	Centre de génomique et politiques, Université McGill, Montréal, Québec, Canada
Personnages clés	Yann Joly (investigateur principal)
Financement	Génome Canada, Génome Québec, Fonds de recherche du Québec – Santé, Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA)
Site web	https://gdo.global/fr

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L'Observatoire de la discrimination génétique (ODG) est un réseau international de chercheurs et autres parties prenantes basé à Montréal visant à promouvoir la recherche et la prévention de la discrimination génétique(en) (DG)[1],[2],[3], communément définie comme la discrimination basée sur de l'information génétique ou autres données prédictives de santé[4]. L'ODG est actuellement basé au Centre de génomique et politiques de l'Université McGill à Montréal, Canada.

Chercheurs et sources de financement

Les chercheurs participants à l'ODG proviennent de 19 juridictions et de différents domaines de pratique incluant la génétique, l'éthique, le droit, la sociologie et la politique publique[5],[6],[7]. L'ODG a reçu un financement initial de Génome Canada, de Génome Québec, du Fonds de recherche du Québec – Santé et du Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA).

Projets

Forum québécois sur la discrimination génétique

En 2018, l'ODG lance son premier projet le "Forum québécois sur la discrimination génétique" au Québec[8],[9],[10].

Cartes du monde

L'ODG présente de l'information sur la discrimination génétique, incluant des études empiriques et des modèles de politiques publiques pour protéger les personnes vulnérables[11],[12],[13].

Signalement de cas

L'ODG offre aussi aux résidents du Canada et des États-Unis de signaler de manière confidentielle des cas de discrimination génétique ou de discrimination basée sur l'état de santé[14],[1].

Notes et références

1. Yann Joly, Gratien Dalpe, Charles Dupras, Benedicte Beviere-Boyer, Aisling De Paor, Edward S. Dove, Palmira Granados Moreno, Calvin W.L. Ho, Chih-Hsing Ho, Katharina O Cathaoir, Kazuto Kato, Hannah Kim, Lingqiao Song, Timo Minssen, Pilar Nicolas, Margaret Otlowski, E.R. Prince Anya, Athira P.S. Nair, Van Hoyweghen Ine, Torsten H. Voigt, Chisato Yamasaki et Yvonne Bombard, « Establishing the International Genetic Discrimination Observatory », Nature Genetics, vol. 52, n^o 5,‎ 23 mars 2020, p. 466–468 (PMID 32203466, DOI 10.1038/s41588-020-0606-5)
2. McGill Reporter staff, « Yann Joly on the fight against genetic discrimination », McGill Reporter,‎ 1^er avril 2020 (lire en ligne, consulté le 29 avril 2020)
3. Staff reporter, « Researchers Establish Genetic Discrimination Observatory », Genome Web,‎ 24 mars 2020 (lire en ligne, consulté le 29 avril 2020)
4. P.R. Billings, M.A. Kohn, M de Cuevas, J Beckwith, J.S. Alper et M.R. Natowicz, « Discrimination as a consequence of genetic testing », Am J Hum. Genet., vol. 50, n^o 3,‎ 1992, p. 476–482 (PMID 1539589, PMCID 1684266)
5. Staff reporter, « Researchers Establish Genetic Discrimination Observatory », Genome Web,‎ 24 mars 2020 (lire en ligne, consulté le 29 avril 2020)
6. Campusa, « Pilar Nicolás participa en el Observatorio Internacional contra la Discriminación Genética », Campusa,‎ 3 avril 2020 (lire en ligne, consulté le 14 mai 2020)
7. RWTCH Aachen University, « Veröffentlichungen zu genetischer Diskriminierung und zur Akzeptanz von Datennutzung in der Medizin », sur RWTCH Aachen University (consulté le 14 mai 2020)
8. Helene Buzzetti, « La discrimination génétique, un phénomène répandu ou pas? », Le Devoir,‎ 10 août 2018 (lire en ligne, consulté le 29 avril 2020)
9. Institut de recherche en santé publique de l'Universite de Montreal, « Le forum quebecois sur la discrimination genetique » (consulté le 29 avril 2020)
10. Observatoire de la discrimination génétique, « Forum » (consulté le 29 avril 2020)
11. Genetic Discrimination Observatory, « Aperçu géographique des études empiriques » (consulté le 29 avril 2020)
12. Genetic Discrimination Observatory, « Aperçu géographique des approches adoptées à travers le monde », sur Genetic Discrimination Observatory (consulté le 29 avril 2020)
13. Genetic Discrimination Observatory, « Aperçu géographique des lois des états américains », sur Genetic Discrimination Observatory (consulté le 29 avril 2020)
14. Observatoire de la discrimination génétique, « Signaler un cas » (consulté le 29 avril 2020)