Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF e.V.) ist eine deutsche Organisation auf dem Gebiet der gesundheitlichen, familienorientierten Selbsthilfe. Er setzt sich für die Interessen und Belange von kleinwüchsigen Menschen und ihren Familien ein. Der Verein hatte 2013 über 3.500 Mitglieder. Da es für Kleinwuchs eine Vielzahl von Ursachen gibt, ist auch das Spektrum der Diagnosen unter den Mitgliedern weit gestreut. GeschichteUrsprünge des Vereins liegen in den frühen 1980er Jahren. Zu dieser Zeit begannen sich Eltern kleinwüchsiger Kinder zu treffen mit dem Ziel, sich zu vernetzen, Erfahrungen und Informationen auszutauschen. Die Initiative ging von Ruzena und Karl-Heinz Klingebiel sowie der Diplom-Psychologin Ortrun Schott aus.[1] Der Verein wurde zunächst am 16. Februar 1988 als „Elterngruppe kleinwüchsiger Kinder e.V.“ gegründet.[2] Im selben Jahr wurde das erste Kleinwuchsforum in Mauloff veranstaltet. Die erste Beratungs- und Geschäftsstelle wurde 1991 in Bremen eingerichtet, besetzt mit hauptamtlicher Verwaltungsfachkraft und einer Geschäftsführung.  Eine Initiative mit der Vereinigung Kleinwüchsiger Menschen (VKM) erreichte 1992 ein bundesweites Verbot des Zwergenwerfens. Im Mai kam es zu einem internationalen Kleinwuchsforum in Bremen. Ein Jahr später beschlossen die Mitglieder die Umbenennung des Vereins in „Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihre Familien e.V.“.[3] Erfolge in der Kooperation mit anderen Organisationen und Initiativen waren u. a. die Beteiligung des BKMF bei der Gründung des Deutschen Behindertenrates und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) Die Bedeutung des Vereins und seiner Leistungen drückten sich im Jahre 2006 durch die Verleihung des Bundesverdienstkreuzes an den Gründungsvorsitzenden Karl-Heinz Klingebiel aus.[4][5] 2007 wurde das Deutsche Zentrum für Kleinwuchsfragen eröffnet. Teil davon ist eine kleinwuchsgerechte Probewohnung, in der Betroffene verschiedene technische Hilfsmittel im Gebrauch testen können, um zu entscheiden, ob sie hilfreich für sie sind.[6] Das Projekt „Generationswechsel“ verfolgte im Jahr 2013 das Ziel einer zukunftsorientierten Ausrichtung. Seitdem sind mehrere kleinwüchsige Erwachsene, die seit ihrer Kindheit dem Verein angehören, im Vorstand tätig. So ist seit dem 17. März 2013 Patricia Carl-Innig Vorsitzende des Vereins.[7] Sie löste Doris Michel ab, die das Amt zuvor 12 Jahre lang innegehabt hatte.[8] 2023 richtete der Bundesverband die 8. World Dwarf Games (Welt-Kleinwuchsspiele) in Köln aus[9], an denen mehr als 500 Sporttreibende aus 25 Ländern teilnahmen.[10] Ziele und AufgabeDer Verein ist seiner Satzung gemäß ausschließlich den Interessen kleinwüchsiger Menschen verpflichtet, dabei stets mit dem Gedanken der Selbsthilfe. Daraus ergeben sich folgende Aufgaben:
Um dies zu bewerkstelligen, existiert ein bundesweites Beratungsnetzwerk, bestehend aus hauptamtlichen Mitarbeitern in der Beratungs- und Geschäftsstelle in Bremen und den ehrenamtlichen Beratern aus den 8 Landesverbänden. Struktur des VereinsNeben der vereinsrechtlich notwendigen Struktur.regelt der Verein in seiner Satzung die weitere, interne Organisation zum Erreichen des dort festgelegten Zweckes und der Aufgaben. Hier ist auch klar geregelt, dass die Vereinsarbeit und die Betreuung der Mitglieder vorrangig in den Landesverbänden, Arbeitsgruppen und Arbeitskreisen zu erfolgen hat.[14] LandesverbändeInnerhalb des Bundesverbandes existieren 8 Landesverbände, denen es frei steht, sich regional zu untergliedern. Teilweise haben auch sie den Status eines Vereins. Die Landesverbände führen Veranstaltungen auch lokal durch. ArbeitsgruppenIn 8 Arbeitsgruppen tauschen sich Betroffene untereinander aus. So jeweils eine eigenständige für die Kleinwuchsformen Achondroplasie, Diastrophische Dysplasie, Hypochondroplasie, Phosphatdiabetes, Spondyloepiphisäre Dysplasia congentina. Eine Arbeitsgruppe umfasst das Silver-Russell-Syndrom, Small for Gestational Age und Wachstumshormonmangel, eine weitere betreut Tricho-Rhino-Phalangie-Syndrome und Multiple hereditäre Exostosen. Die verschiedenen Arbeitsgruppen spiegeln das weite Spektrum der unterschiedlichen Diagnosen der Mitglieder wider. Es gibt jedoch nicht für jede Diagnoseform eine Arbeitsgruppe, da einige Erkrankungen so selten sind, dass es im gesamten Bundesgebiet weniger als 10 betroffene Personen gibt. Hier liegt das Augenmerk dennoch auf den Kontakten untereinander für den bereits erwähnten Erfahrungsaustausch und Erkenntnisgewinn. ArbeitskreiseEs gibt 4 Arbeitskreise. „Junge Menschen“, „Eltern“, "Deutscher Kleinwuchs-Sport" und „Erwachsene Kleinwüchsige“, die eine Betreuung bezogen auf die jeweilige Lebensabschnittsphase sicherstellen sollen. BeiräteVom Vorstand können zur fachlichen und wissenschaftlichen Beratung Beiräte berufen werden. Aktuell sind dies der Wissenschaftliche Beirat, welcher sich aktiv bei der Arbeit an den Publikationen beteiligt bzw. Hinweise gibt, wenn Informationsmaterial aufgrund neuerer, wissenschaftlicher Erkenntnisse aktualisiert werden sollte und der Ältestenrat. MitgliedschaftenDer Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien ist u. a. Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, der European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), beim Deutschen Roten Kreuz (Landesverband Bremen, als kooperierendes Mitglied) und beim Deutschen Behindertenrat. PublikationenEinmal im Jahr erscheint die Mitgliederzeitschrift „betrifft kleinwuchs“, mit aktuellen Vereinsinterna, Erfahrungsberichten, Artikeln über neue Erkenntnisse aus der Forschung oder die Arbeit der Selbsthilfe allgemein. Darüber hinaus gibt der Verein verschiedene Informationsmaterialien heraus, wie zum Beispiel die „Erstinformation zum Thema Kleinwuchs“, Informationen zu einzelnen Krankheitsbildern (u. a. der Achondroplasie, Hypochondroplasie etc.) sowie die „Gelben Blätter“, die kompakte, medizinisch und wissenschaftlich fundierte, allgemeinverständliche Erklärungen einzelner Diagnosefelder liefern. Weiterhin gibt es auch rein wissenschaftliche Veröffentlichungen. Ziel ist nicht nur die Information von Betroffenen und deren Angehörigen, sondern auch von Fachpersonal wie Ärzten oder Physiotherapeuten, weshalb stets mit Fachärzten kooperiert wird und Publikationen in Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat des Vereins entstehen. Für manche Krankheitsbilder sind diese Veröffentlichungen des BKMF die einzigen erhältlichen deutschsprachigen Informationssammlungen. Projekte und SeminareDer Verein führt beständig verschiedene Projekte im Zusammenhang mit Kleinwuchs durch. So unter anderem seit 1998 das Forschungsprojekt zur beruflichen Situation kleinwüchsiger Menschen mit Förderung durch das Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung oder die Wanderausstellung „Betrachtungsweisen“ von 2008 bis 2012. Neben der Projektarbeit werden Seminare für Jugendliche, ehrenamtliche Berater oder auch Symposien und Workshops für Fachkräfte durchgeführt. Die größte Veranstaltung dieser Art ist das jährlich am Himmelfahrtswochenende stattfindende Kleinwuchsforum in der Rhön mit bis zu 1000 Teilnehmenden. WeblinksEinzelnachweise
|
Portal di Ensiklopedia Dunia
