Elizabeth Anne Velásquez (; lahir pada 13 Maret 1989) adalah seorang pembicara motivasi, aktivis, pengarang dan pembuat video youtube asal Amerika Serikat. Ia terlahir dengan kondisi penyakit bawaan yang langka yang disebut sindrom marfanoid-progeroid-lipodistrofi. Sindrom ini mengakibatkan ia mengalami kesulitan dalam menambah lemak dan meningkatkan berat badan sehingga tubuhnya tidak bisa gemuk. Atas kondisi tersebut, ia mengalami perundungan sejak kecil. Ketika beranjak remaja, ia menghadapi perundungan siber yang kemudian menginspirasinya untuk berbicara tentang motivasi di hadapan publik.[1][2]
Kehidupan
Lizzie adalah anak sulung dari tiga bersaudara yang lahir dari pasangan Rita dan Guadalupe Velásquez.[3] Lizzie lahir secara prematur, 4 minggu lebih cepat dari persalinan normal. Ketika lahir, beratnya hanya mencapai 1.219 kilogram.[4]
Selepas lulus SMA, Lizzie melanjutkan pendidikannya di Universitas Negeri Texas. Di sana ia mengambil jurusan ilmu komunikasi hingga akhir 2012.[4][5]
Lizzie adalah seorang penganut Katolik Roma. Dalam suatu kesempatan ia pernah berbicara tentang keimanannya sendiri, "Sudah jalanku untuk melewati ini semua. Hanya dengan menikmati waktu untuk sendiri kemudian berdoa dan berbicara kepada Tuhan, saya tahu bahwa Dia ada untuk saya."[6][7][8]
Kondisi
Kondisi Lizzie terbilang sangat langka, bahkan tidak terdiagnosa sebelumnya.[9] Jika dibandingkan dengan kondisi lain khususnya progeria, terdapat sejumlah kemiripan. Menurut para peneliti kesehatan di Pusat Medis Universitas Texas Barat Daya, ada kemungkinan bahwa kondisi yang Lizzie alami adalah bentuk dari sindrom progeroid neonatal (sindrom Wiedemann-Rautenstrauch) karena tidak mempengaruhi tulang, organ tubuh dan gigi Lizzie yang sehat.[10]
Secara medis, Lizzie tidak bisa meningkatkan berat badannya.[11] Ia tidak pernah punya berat badan lebih dari 29 kg (64 lbs) dan berdasarkan laporan, ia hampir memiliki lemak tubuh sebesar 0%.[12][13] Oleh karena itu, ia juga harus banyak mengonsumsi makanan dengan porsi yang kecil dan makanan ringan sepanjang hari dengan jumlah kalori harian rata-rata berkisar antara 5.000 dan 8.000.[12][13]
Kelainan yang Lizzie alami tak hanya berdampak pada berat badan namun juga dalam hal penglihatan. Sejak ia berusia 4 tahun, mata kanannya mengalami kebutaan. Sementara itu mata kirinya mengalami gangguan penglihatan.[14][15]
Sekitar tahun 2015, akhirnya diketahui bahwa kondisi yang dialami oleh Lizzie sama dengan kondisi yang dialami oleh wanita lain bernama Abby Solomon. Mereka berdua memiliki mutasi pada gen FBN1 yang mengkode proprotein dari novel hormon asprosin yang kemudian menghasilkan defisiensi asprosin. Kondisi ini kemudian dikenal dengan nama sindrom marfanoid-progeroid-lipodistrofi atau lebih mudahnya disebut dengan istilah sindrom lipodistrofi Marfan. Meski mirip, kondisi Abby lebih beruntung karena apa yang ia alami tidak separah yang diderita oleh Lizzie.[16][17][18][19]
Karier
Sejak pertama kali menyaksikan video berjudul "World's Ugliest Woman" di youtube yang menampilkan dirinya saat ia berusia 17 tahun, Lizzie sangat vokal dalam menyuarakan perlawanan terhadap perundungan. Pada Januari 2014 ia menyampaikan pidato di acara TEDxAustinWomen Talk dengan judul "How Do YOU Define Yourself".[20] Setelah diunggah di youtube, videonya mencapai jumlah tayangan sebanyak 54 juta kali.[21]
Selain menyampaikan motivasi dengan berbicara di depan publik, Lizzie juga menjadi pengarang buku. Bersama ibunya, ia menerbitkan buku autobiografi berjudul "Lizzie Beautiful: The Lizzie Velásquez Story". Tak hanya berkisah tentang pengalamannya sendiri, buku itu juga memuat surat Lizzie kepada ibunya saat ia masih kecil. Karya tersebut terbit pada 2010 dalam dua bahasa, yakni Bahasa Inggris dan Bahasa Spanyol.[22] Tiga buku lainnya yang ia tulis adalah Be Beautiful, Be You (2012), Choosing Happiness (2014) serta Dare to be Kind (2017).[23][24]
Lizzie juga terlibat dalam pembuatan film dokumenter. Pada 14 Maret 2015 sebuah film dokumenter berjudul A Brave Heart: The Lizzie Velásquez Story dirilis secara perdana di SXSW. Film tersebut bercerita tentang kehidupannya.[25]
Referensi
- ^ "Once bullied, now empowered, Lizzie Velasquez lobbies Capitol Hill". Diakses tanggal 10 Juli 2020.
- ^ "Anti-bullying activist Lizzie Velasquez will share story of her journey". Brentwood Home Page (dalam bahasa Inggris). 2017-04-07. Diarsipkan dari versi asli tanggal 2019-04-04. Diakses tanggal 2020-07-10.
- ^ "'Ugliest woman in the world' teaches about true beauty (September 19, 2012 by Paloma Corredor; published on voxxi.com)". Diarsipkan dari versi asli tanggal 14 Maret 2013. Diakses tanggal 10 Juli 2020.
- ^ a b Texas Woman Can't Gain Weight, Bullied Over Looks ABC News, September 14, 2012
- ^ Allen Reed (3 Desember 2009). "Lizzie's Story". University Star. Diarsipkan dari versi asli tanggal 2016-12-20. Diakses tanggal 2020-07-10.
- ^ Walker, Ken (31 Desember 2013). "'World's Ugliest Woman' Proves That Jesus Makes All Things Beautiful" (dalam bahasa English). Charisma. Diakses tanggal 2020-07-10.
- ^ Collier, Myles (7 Januari 2014). "Lizzie Velasquez, Once Labeled World's Ugliest Woman, Using Faith in Jesus to Spread Message of Love and Tolerance (VIDEO)" (dalam bahasa Inggris). The Christian Post. Diakses tanggal 10 Juli 2020.
- ^ Hart, Lucinda van der (2014). "Lizzie Velasquez" (dalam bahasa English). Premier Christianity. Diarsipkan dari versi asli tanggal 2019-10-15. Diakses tanggal 10 Juli 2020.
- ^ Hartenstein, Meena. "Lizzie Velasquez, 30-year-old with undiagnosed genetic disorder, must eat 60 times a day to survive". New York: NewYork Daily. Diakses tanggal 10 Juli 2020.
- ^ Freeman, David (29 Juni 2010). "Girl Must Eat Every 15 Minutes: Lizzie Velasquez Stays Skeletal Despite Nonstop Eating". CBS News. Diakses tanggal 10 Juli 2020.
- ^ Meet woman who can’t gain weight: At 21, she’s 60 pounds Diarsipkan 2014-07-14 di Wayback Machine. Today Health di today.com, Juli 6, 2010
- ^ a b How Do YOU Define Yourself Lizzie Velasquez at TEDxAustinWomen
- ^ a b "The girl who must eat every 15 minutes to stay alive". The Telegraph. 28 Juni 2010. Diakses tanggal 10 Juli 2020.
- ^ Lessons from the 'World's Ugliest Woman': 'Stop Staring and Start Learning' by Lylah M. Alphonse of Yahoo! Shine, September 13, 2012
- ^ Velasquez, Lizzie. "About Lizzie". Diakses tanggal 10 Juli 2020.
- ^ Bordo, Sara (sutradara); Campo, Michael (penulis); Velasquez, Lizzie (pembicara) (2015). A Brave Heart: The Lizzie Velasquez Story. Berlangsung pada 45:50 to 50:36.
- ^ Kennedy, Pagan (25 November 2016). "The Thin Gene". The New York Times. Diakses tanggal 10 Juli 2020.
- ^ Graul-Neumann LM, Kienitz T, Robinson PN, Baasanjav S, Karow B, Gillesen-Kaesbach G, Fahsold R, Schmidt H, Hoffmann K, Passarge E (2010). "Marfan syndrome with neonatal progeroid syndrome-like lipodystrophy associated with a novel frameshift mutation at the 3-prime terminus of the FBN1-gene". Am. J. Med. Genet. 152A: 2749–2755. doi:10.1002/ajmg.a.33690. PMID 20979188.
- ^ Jacquinet A, Verloes A, Callewaert B, Coremans C, Coucke P, De Paepe A, Kornak U, Lebrun F, Lombret J, Pierard GE, Robinson PN, Symoens S, Van Maldergem L, Debray FG (2014). "Neonatal progeroid variant of Marfan syndrome with congenital lipodystrophy results from mutations at the 3' end of FBN1 gene". Eur. J. Med. Genet. 57 (5): 230–234. doi:10.1016/j.ejmg.2014.02.012. PMID 24613577.
- ^ "How do you define yourself? - Lizzie Velasquez at TEDxAustinWomen". TED. Diarsipkan dari versi asli tanggal 9 Agustus 2016. Diakses tanggal 10 Juli 2020.
- ^ "Lizzie Velasquez". YouTube (laporan website dari jumlah tayangan video). Diarsipkan dari versi asli tanggal 25 Oktober 2016. Diakses tanggal 10 Juli 2020.
- ^ "Lizzie Beautiful". www.goodreads.com. Diakses tanggal 2020-07-10.
- ^ Velasquez, Lizzie. "Be Beautiful, Be You". Liguori.org. Liguori Publications. Diakses tanggal 2020-07-10.
- ^ Velasquez, Lizzie. "Choosing Happiness". Liguori.org. Liguori Publications. Diakses tanggal 2020-07-10.
- ^ Hawkins, Kathleen (2015-03-14). "'Online bullies called me the world's ugliest woman'". BBC News (dalam bahasa Inggris). Diakses tanggal 2020-07-10.
Pranala luar
|
---|
Umum | |
---|
Perpustakaan nasional | |
---|