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Maladie de longue durée Pour les articles homonymes, voir ALD. En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée (ALD), l’une des trente maladies figurant sur la liste conçue par l’assurance maladie française. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique. Les affections de longue durée comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse sont inscrites sur la liste des 29 maladies (ALD30) établie à l’article D322-1 du code de la sécurité sociale[1]. Le dispositif juridique des « ALD » est principalement inclus aux articles (et suivants) : D322-1, L322-3, L324-1 et R324-1 du Code de la sécurité sociale[1],[2],[3],[4]. En 2017, 10 millions de personnes bénéficient du régime d’ALD[5]. En 2011, les dépenses de santé des personnes en ALD représentent 14 % des dépenses totales de l’assurance maladie[6]. Nota bene : Le terme Maladie de longue durée est synonyme par héritage d’Affection de longue durée correspondant à la liste intitulée : ALD30[7]. HistoriqueCréé en 1945, ce dispositif, portant le nom d’Affection de longue durée, a pour mission implicite de limiter les restes à charge (RAC) des assurés ayant des dépenses élevées[6],[7]. Le dispositif de la prise en charge à 100 % résulte du vieillissement de la population, du développement du nombre de maladies chroniques, de l’accroissement du coût des prises en charge et du progrès médical. Depuis la loi no 2004-810 du relative à l’assurance maladie[8] qui modifie les articles L324-1 et L322-3[9], la Haute Autorité de santé formule des avis sur les affections de longue durée, qui constituent des aides à la décision publique[10]. Présenté le , le plan « Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » présenté par le ministre de la Santé et des Solidarités relance l’enjeu sanitaire, financier et politique de l’ALD. Originellement, l’ALD concernait quatre longues maladies. La liste des ALD a évolué vers 400 pathologies différentes regroupées dans la rubrique intitulée : ALD30. Dates clés
Définition actuelleSelon l’article L. 322-3 du Code de la Sécurité Sociale, « les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable ». Le dispositif des ALD permet la prise en charge de patients ayant une maladie chronique qui nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse. Sont exonérés du paiement du ticket modérateur les patients concernés par les maladies recensées dans les listes :
Le seul critère de maladie de longue durée n’est pas déterminant pour l’obtention du remboursement intégral des prestations. Sont pris en compte les critères de gravité ou de durée. Ainsi, le décret du remplace la mention « infarctus du myocarde datant de moins de six mois » par « maladies coronaires »[13] et ne peut ouvrir ce droit que s’il donne lieu à une insuffisance cardiaque grave. L’ALD peut être accordée en cas[1],[2] :
Liste des 29 affections (ALD30)Les 29 affections de longue durée sont les suivantes[1] :
Statistiques, données chiffrées et enjeux Cette section ne cite pas suffisamment ses sources (décembre 2020).
Pour l'améliorer, ajoutez des références de qualité et vérifiables (comment faire ?) ou le modèle {{Référence nécessaire}} sur les passages nécessitant une source. Groupes de pathologies les plus fréquentes Les ALD constituent un enjeu croissant sur les plans humain, sanitaire et financier : près de 8 millions de personnes sont atteintes en France aujourd’hui d’une de ces affections, le nombre de patients progresse de plus de 5 % par an depuis 10 ans. Les soins pratiqués à ce titre représentent près de 60 % du total des dépenses remboursées par l’assurance maladie. En l'an 2000, l'âge moyen à l’admission est de 61 ans et 60 % des bénéficiaires ont plus de 60 ans[15]. Les trois ALD les plus fréquentes en 2004 concernent environ 4,2 millions assurés (64 % des 6,6 millions d’ALD) : affections cardio-vasculaires (2 134 000, 32 %), les tumeurs malignes (1 264 000, 19 %), les diabètes de type 1 et de type 2 (1 211 000, 18 %). Et 76 % en tout pour les quatre premiers groupes de pathologies, en tenant compte des affections psychiatriques de longue durée (896 000, 14 %). 80 % des ALD correspondent à quatre groupes d’affections :
Pour trois maladies, la situation sanitaire est globalement moins bonne dans la moitié nord du territoire métropolitain :
D’autres ALD présentent un profil géographique différent :
L’accroissement très rapide de la fréquence des ALD (augmentation de plus de 74 % par an en moyenne) trouve son origine dans différents facteurs :
Aspects économique Depuis dix ans, le nombre de patients admis en ALD progresse de 5 % par an ; ils sont aujourd’hui près de 8 millions et les soins dispensés au titre de ces affections représentent 60 % du total des dépenses remboursées par l’assurance maladie. En 2004, le remboursement annuel par patient en ALD était d’environ 7 000 €, soit sept fois supérieur à celui des autres assurés. Sur ces 7 000 €, 57,8 % concerne l’hospitalisation publique et privé, et 20 % le remboursement des médicaments. Les dépenses de soins sont plus élevées au début de la maladie : environ 10 000 € la première année de l’ALD qui correspond à la recherche du diagnostic et à la phase active du traitement, et au moment du décès (7 000 €). Groupes d’affections les plus coûteuses :
Une forte concentration des dépenses est observée toutes ALD confondues, mais aussi au sein dans chaque ALD. 5 % des patients en ALD concentrent 41,5 % des remboursements (notamment en ce qui concerne l’hémophilie et les maladies métaboliques héréditaires). La proportion des dépenses d’assurance maladie pour des patients en ALD augmente dans le temps, notamment les dépenses exonérées du ticket modérateur du fait de :
La prise en charge des personnes atteintes d’une ALD représente un enjeu croissant sur le plan sanitaire, mais aussi économique. Ainsi, pour maîtriser les dépenses de santé, les enjeux sont :
La HAS a relevé des disparités entre les ALD quant aux critères médicaux d’admission et souligne la dualité des objectifs : objectif médical et objectif de solidarité financière. Les ALD sont devenues aujourd’hui synonyme de prise en charge médicale coordonnée, en l’absence d’un dispositif de suivi structuré de l’ensemble des maladies chroniques. Le Plan Qualité de vie des maladies chroniques, rendu public en , constitue aujourd’hui une opportunité de sortir de cette ambiguïté. Afin de poursuivre la réflexion avant toute modification du périmètre d’exonération, la HAS souhaite lancer un débat public (patients, professionnels de santé, financeurs et décideurs) sur la nécessaire distinction entre qualité des soins et exonération financière, sur la définition du caractère coûteux des soins et sur la couverture financière collective du risque aggravé en santé. À la suite de l’analyse des dix-huit premières ALD (par la HAS) en termes de parcours de soins, coûts et restes à charge, il apparaît que :
ÉvolutionEn 2003, la CNAMTS publie une étude sur l'évolution d’un échantillon d’assurés admis en ALD entre 1993 et 1998. Cette étude démontre au terme de six années d’observation après leur admission que : 28 % des patients sont guéris[Note 2], 45 % sont encore dans le régime et 27 % sont décédés[18]. La hausse annuelle du nombre de patients reconnus comme étant atteints d’une affection de longue durée a « ralenti » en 2006-2007, se situant plus d’un point et demi sous sa moyenne annuelle de 1994 à 2004. Fonctionnement du dispositifCette section ne cite pas suffisamment ses sources (décembre 2020).
Pour l'améliorer, ajoutez des références de qualité et vérifiables (comment faire ?) ou le modèle {{Référence nécessaire}} sur les passages nécessitant une source. La réforme de 2004 a profondément modifié la gestion des ALD : place du médecin traitant, responsabilisation du patient face à sa maladie et sa prise en charge. La loi du a dégagé trois grands axes en termes d’amélioration du dispositif des ALD. Triple mission de la Haute Autorité de santé (HAS)La Haute Autorité de santé (HAS) s’est vu confier par la loi du sur l’assurance maladie plusieurs missions consultatives :
Ces outils sont destinés à établir le protocole de soins prévu par la loi entre le médecin, le patient et le médecin-conseil. Le protocole de soins définit les droits et obligations du patient qui le signe. Les recommandations de la HAS précisent sa durée ainsi que la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge du patient, qui seuls doivent être remboursés à 100 %. Le , la HAS a publié les premiers guides pour le diabète et l’hépatite C, ainsi que ses premières recommandations de portée générale sur le dispositif des ALD. La HAS élabore des guides pour la prise en charge des malades en ALD : listes des actes et prestations, « guides médecins » qui sont la synthèse des recommandations professionnelles existantes. Ces guides décrivent la prise en charge optimale, le parcours de soins précis. Pour les maladies les plus courantes, la HAS élabore également des guides à destination des patients en collaboration avec les associations concernées. Il s’agit d’explications des éléments principaux du parcours de soins de la maladie. La maîtrise des dépenses de santé passe par une meilleure compréhension des comportements de consommation médicale. Sur les dix dernières années, la croissance du nombre de personnes en ALD30 (accroissement de la prévalence des maladies graves, allongement de l’espérance de vie, vieillissement de la population et élargissement des critères de prise en charge à 100 %) a eu plus d’impact sur l’augmentation des dépenses liées aux ALD30 que l’évolution des coûts moyens qui est restée modeste en euros constants. Pour certaines pathologies, l’élargissement du bénéfice de l’ALD à des patients moins gravement atteints peut expliquer cette évolution. Le coût des soins est par ailleurs, pour une même affection, variable selon les patients. La phase du traitement (démarrage de la thérapie, soins en fin de vie, etc.) et l’ancienneté de la maladie sont notamment des facteurs de variation des coûts. La dispersion individuelle est également liée à l’hétérogénéité des stades de gravité pour certaines pathologies, comme le montrent les travaux réalisés en partenariat avec la Haute autorité de santé. Pour l’Assurance maladie, l’enjeu majeur est d’améliorer le rapport coût-efficacité des soins fournis ; il est aussi de retarder la survenue de la maladie, ou son processus naturel d’aggravation, par des actions de prévention, pour éviter l’alourdissement consécutif des coûts de prise en charge (complications, hospitalisations et pathologies associées). L’évaluation médico-économique de ces politiques est à développer. Axe 1 : Une meilleure coordination et une nouvelle protocolisation des soinsL'axe 1 comprend les points suivants :
Les conséquences sont :
Axe 2 : La maîtrise médicalisée des dépenses
Le rythme de progression des dépenses remboursables de soins de ville en ALD s’est infléchi significativement depuis 2005, et s’est confirmé en 2006. Axe 3 : La prévention et la recherche d’un meilleur état de santéIl est établi, par de nombreuses études, que la qualité de l’alimentation préserve la santé, en diminuant considérablement les risques de la plupart de ces maladies : cancers, maladies cardiovasculaires et diabète, qui à elles seules représentaient en 1994 plus de 67 % du nombre des ALD et 57 % des dépenses. Les facteurs génétiques et familiaux, sur lesquels nous avons très peu de moyen d’action, jouent finalement un rôle nettement plus faible que la qualité de l’alimentation, l’activité physique, la consommation d’alcool et le tabagisme, sur lesquels il est possible d’agir, aux niveaux individuel et collectif. La prévention agit sur ces quatre domaines :
Les missions de l’HAS dans cet axe sont :
Affection de longue durée (ALD) et franchise médicaleLe coût de plus en plus élevé des ALD est au cœur de la controverse provoquée par la création de franchises médicales, dont la ressource estimée serait sans commune mesure avec l’augmentation des dépenses. La proposition faite par Martin Hirsch, haut commissaire aux solidarités actives contre la pauvreté, en faveur d’un « bouclier sanitaire » lié aux revenus des ménages suppose une transformation radicale de la prise en charge des ALD. Les moyens mis en œuvre en cas de retour à l’emploiMoyens obligatoiresVisite de pré-repriseDe manière générale, le salarié, son médecin traitant, ou le médecin conseil de l’Assurance Maladie peuvent, sous réserve de l’accord du patient pour les deux derniers cas, solliciter le médecin du travail pour l’organisation d’une visite de pré-reprise[19]. Celle-ci est obligatoire dès lors que l’arrêt de travail est supérieur à 3 mois[20]. Tout salarié subissant une ALD doit donc faire l’objet d’une visite de pré-reprise, dans la mesure où son affection nécessite une interruption de travail ou des soins supérieurs à 3 mois. Dans ce cadre, le médecin du travail peut prendre deux décisions : 1) Aptitude au travailLe médecin du travail peut considérer le salarié comme apte à reprendre son poste, tout en précisant un certain nombre de mesures à mettre en place, prévues par l’article L.4624-3[21] du Code du travail. Celles-ci peuvent concerner :
La loi n°2005-102 du [22] relative au handicap pose le principe d’aménagement raisonnable, lequel découle du principe de non-discrimination. Le , l’Assemblée générale des Nations unies adopte la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, qui définit la notion « d’aménagement raisonnable » comme étant toutes « les modifications et ajustements nécessaires et appropriés n’imposant pas de charge disproportionnée ou indue apportés, en fonction des besoins dans une situation donnée, pour assurer aux personnes handicapées la jouissance ou l’exercice, sur la base de l’égalité avec les autres, de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales »[23]. Deux notions centrales sont relevées : les notions de « mesures appropriées » et de « charge disproportionnée ». En effet un salarié en situation de handicap doit pouvoir bénéficier d’un aménagement de son poste de travail. Ce principe est contenu aux articles R.4214-26[24] et suivants du Code du travail. L’employeur est tenu, en vertu de l’article L.4624-6[25] du Code du travail, de prendre en compte l’avis du médecin du travail, et, en cas d’impossibilité d’aménagement de poste, doit motiver les raisons d’un tel refus. Cet aménagement permettra au salarié d’être maintenu dans l’emploi en bénéficiant de certaines modifications quant à son poste de travail. Son handicap sera donc compensé, au travail, car il s’agit de réduire les écarts entre le poste de travail et les capacités du salarié réintégré dans l’entreprise, en prenant en compte son handicap. L’aménagement du poste de travail peut passer par plusieurs mesures :
Le coût de l’aménagement d’un poste de travail est normalement à la charge de l’employeur, cependant il peut faire une demande de subvention à la CARSAT ou à l’AGEFIPH si le salarié est reconnu handicapé.
Après un arrêt de travail à temps complet, le salarié peut bénéficier d’un temps partiel thérapeutique. Il est prescrit par le médecin traitant, autorisé par le médecin-conseil de la caisse d’Assurance maladie et accepté par l’employeur. Le temps partiel thérapeutique permet une réinsertion progressive du salarié dans l’entreprise. En effet, le salarié pourra réintégrer son poste de travail tout en bénéficiant d’un allègement du nombre d’heures. Il est accordé pour une durée maximale de 12 mois, c’est donc une mesure transitoire. La durée varie selon les besoins du salarié. L’allègement de la durée de travail doit coïncider avec l’allègement de la charge de travail, afin que la mesure soit efficace pour le salarié. Le nombre d’heures travaillées est rémunéré par l’employeur, tandis que les heures non travaillées sont prises en charge par la sécurité sociale. L’article L. 323-3[26] du code de la sécurité sociale précise que « L'indemnité journalière prévue à l’article L.321-1 est servie, en cas de travail à temps partiel pour motif thérapeutique, dans les cas suivants : 1° Le maintien au travail ou la reprise du travail et le travail effectué sont reconnus comme étant de nature à favoriser l'amélioration de l'état de santé de l'assuré ; 2° L'assuré doit faire l'objet d'une rééducation ou d'une réadaptation professionnelle pour recouvrer un emploi compatible avec son état de santé ». Concernant les autorisations d’absence, l’article L.1226-5 du Code du travail prévoit que le salarié atteint d’une maladie grave peut bénéficier, en cas de besoin et sans arrêt de travail, « d'autorisations d'absence pour suivre les traitements médicaux rendus nécessaires par son état de santé »[27]. L’employeur n’est cependant pas obligé de rémunérer le salarié absent, sauf convention collective ou accord d’entreprise contraire. 2) Inaptitude au travailLe médecin du travail peut, par ailleurs, considérer le salarié comme inapte à reprendre son poste. Cette inaptitude peut être totale ou partielle, et n’être que temporaire ou l’être de manière définitive. L’employeur doit alors, dans la mesure du possible, proposer des postes adaptés conformément à l’avis du médecin du travail.Cette recherche doit se faire au sein de son entreprise, mais également au sein du groupe à laquelle l’entreprise pourrait appartenir. Le salarié, de son côté, n’est pas obligé d’accepter ces propositions. Ainsi, si salarié a été déclaré inapte à son emploi antérieur, et qu’il bénéficie de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), il pourra se voir appliquer le dispositif du contrat de rééducation professionnelle en entreprise : ce dispositif peut être complété par la formation professionnelle et a pour but de leur permettre d’apprendre un nouveau métier. Il pourrait être assimilé au CDD : en effet, la durée du CRPE est fixée par les parties, il peut être renouvelé une fois dans la limite de 18 mois et peut déboucher sur un CDI. Entretien professionnel au retour à l’emploiLa loi du [28] relative à la formation professionnelle créé le dispositif d’entretien professionnel[29]. Il doit être organisé tous les deux ans mais devient systématique en cas d’arrêt longue maladie (article L.6315-1[30] du Code du travail). L’entretien professionnel est « consacré à ses perspectives d'évolution professionnelle, notamment en termes de qualifications et d'emploi. Cet entretien ne porte pas sur l'évaluation du travail du salarié. Cet entretien comporte également des informations relatives à la validation des acquis de l'expérience, à l'activation par le salarié de son compte personnel de formation, aux abondements de ce compte que l'employeur est susceptible de financer et au conseil en évolution professionnelle». Moyens facultatifsPrévention de désinsertion professionnelleCe dispositif permet de détecter et d’accompagner les salariés présentant un risque d’inaptitude au poste de travail. Le but d’un tel dispositif est d’organiser un retour à l’emploi dans les meilleures conditions possibles, qu’il s’effectue dans l’entreprise au même poste ou à un autre, ou qu’il consiste en une réorientation professionnelle dans un autre secteur d’activité. Ainsi, en pratique, deux situations peuvent se présenter pour mettre en place le dispositif de prévention de désinsertion professionnelle[31] :
L'essai encadréPar ailleurs, durant l’arrêt de travail, le salarié peut bénéficier de l’essai encadré[32] afin de tester ses compétences sur un poste de travail. Cela lui permet donc :
Concernant sa mise en place, l’essai encadré nécessite un certain nombre de mesures telles que : les avis du médecin traitant et du médecin du travail, la confirmation du service médical, l’évaluation du service social. Les arrêts maladie pour les personnes souffrant d'ALDArrêts maladie liés à une ALD (exonérante ou non)La durée maximale de versement des indemnités journalières est de 3 ans (contre 360 jours pour les autres)[33]. Le délai de carence de 3 jours avant d'être indemnisé n'entre en compte que pour le premier arrêt de travail sur une période de 3 ans. Pour le salarié en ALD exonérante, les indemnités journalières sont exonérées d’impôt sur le revenu[34]. Congé de longue maladie (CLM) dans les entreprises publiquesLe fonctionnaire a droit à des congés de longue maladie (CLM) lorsqu'il est constaté que sa maladie ne lui permet pas d'exercer ses fonctions et rend nécessaire un traitement et des soins prolongés s'il y a un caractère invalidant et une gravité confirmée (Loi n° 8416 du art. 34-2)[35]. La liste indicative des affections susceptibles d'ouvrir droit au CLM est fixée par un arrêté du [36]. Si le congé est demandé pour une affection n'étant pas inscrite sur la liste, il ne peut être accordé qu'après avis du comité médical compétent. Ce congé dure 3 ans maximum et le salarié ayant déjà obtenu un CLM ne peut bénéficier d'un autre congé pour la même maladie, ou une autre maladie, que s'il a repris son travail sur une durée d'au moins un an. Le congé de longue maladie est accordé ou renouvelé par périodes de 3 à 6 mois. Sa durée est fixée, dans ces limites, sur proposition du comité médical. Congé de longue durée (CLD)Dans les entreprises privées :
Dans la fonction publique[37] :
Une affection de longue durée n'implique pas automatiquement une invalidité ou une rupture du contrat de travail. L'ALD peut provoquer une invalidité mais ce n'est pas automatique. L'invalidité n’entraîne pas forcément la rupture du contrat de travail. Ainsi même si le salarié souffre d'une incapacité permanente partielle (IPP) due à une affection de longue durée, il peut toujours travailler. En effet il n'y a rupture du contrat de travail que dans deux cas :
Fin de contratS'il est mis fin au contrat de travail du salarié alors qu'il n'entre pas dans ces deux catégories, il s'agit d'un licenciement considéré comme discriminatoire puisque simplement basé sur l'état de santé du salarié (art. L.1132-1[39] du Code du travail). Le salarié licencié peut alors obtenir sa réintégration et des dommages et intérêts en saisissant le Conseil de prud'hommes. En cas de discrimination, les juges ne sont pas tenus de respecter les nouveaux plafonds d'indemnisation fixés en cas de licenciement abusif. Non obligation de prévenir l'employeur lorsque l'on souffre d'ALDLe salarié a une obligation de loyauté envers son employeur[40]. Cependant, rien ne l'oblige à lui donner une information relative à sa vie privée. En effet un salarié reconnu travailleur handicapé par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH)[41] et qui n'informe pas son employeur de son handicap ne commet pas de faute. Les informations relatives à son état de santé ne peuvent être confiées qu'au médecin du travail qui est lui-même tenu au secret médical vis-à-vis de l'employeur[42]. Cependant le salarié ne pourra donc pas bénéficier des aménagements de poste ou de temps de travail. Sur ce point, il a plutôt intérêt à en informer l’employeur[43]. Le droit au respect de la vie privée est ainsi protégé. Une réponse ministérielle rappelle que la décision de porter connaissance à l'employeur ou au médecin du travail, sa condition de bénéficiaire de la qualité de travailleur handicapé doit résulter d'une démarche personnelle et volontaire de l'intéressé. Enfin, selon l'article 9 du Code civil[44], chacun a droit au respect de sa vie privée[45]. Source, notes et références
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