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Autism SpeaksAutism Speaks
Autism Speaks est un organisme de défense des droits des familles concernées par l'autisme aux États-Unis, qui soutient la recherche sur l'autisme, et procède à des activités de sensibilisation destinées aux familles, aux gouvernements et au grand public[1]. Il a été fondé en par Bob Wright, vice-président de General Electric, et son épouse Suzanne, un an après que leur petit-fils Christian ait été diagnostiqué autiste[2]. HistoriqueEn , la psychologue clinicienne Geraldine Dawson, Ph. D., est devenue responsable scientifique d'Autism Speaks. En , l'organisation a nommé Yoko Ono première « Ambassadrice Mondiale de l'Autisme »[3]. Depuis sa création, Autism Speaks a fusionné avec trois associations sur l'autisme et amassé des millions de dollars pour la recherche[2]. Depuis , Autism Speaks a utilisé le personnage de Wubbzy dans Wow!Wow!Wubbzy! comme mascotte[4]. Le , Bob Wright a démissionné de son poste de président de l'organisation. Il a été remplacé par Brian Kelly, qui avait été Président du comité de Vérification et des Services à la Famille pour l'organisation et a cofondé l'Eastern Real Estate LLC. Bob Wright et son épouse Suzanne restent parmi le comité de direction en tant que cofondateurs[5]. Suzanne Wright a pris un congé le , à la suite d'un diagnostic de cancer du pancréas. Elle est tombée gravement malade et elle est décédée le [6]. En 2016, Autism Speaks a collecté 47,5 millions de dollars US, ce qui représente une baisse de 18 % par rapport à l’année précédente. À compter d', Autism Speaks reconnaît que « les scientifiques ont mené des recherches extensives sur les deux dernières décennies pour déterminer s'il existe un lien entre les vaccins durant l'enfance et l'autisme. Le résultat de cette recherche est clair : il n'y a pas de liens entre les vaccins et l'autisme »[7]. Saima Wazed, militante bangladaise, fait campagne pour la résolution « Efforts globaux et coordonnés pour la gestion des troubles du spectre autistique » à l'Assemblée mondiale de la Santé qui adopte cette proposition. En avril 2017, elle est désignée par la World Health Organization (WHO) "Championne pour l'autisme" en Asie du Sud-Est[8]. ActivitésAutism Speaks est un organisme qui, de concert avec les associations qui l'ont précédé, a été une source de financement orientée vers les causes et les traitements des troubles du spectre autistique. Il fait aussi de la sensibilisation et organise des activités destinées aux familles, aux gouvernements et au public[1]. En 2006, dans un communiqué de presse, Autism Speaks a déclaré que son objectif est d'accélérer et de fournir des fonds à la recherche biomédicale sur les causes, la prévention, les traitements et la guérison de troubles du spectre autistique ; accroître la sensibilisation à la maladie et améliorer la qualité de vie des personnes touchées et de leurs familles[9]. RechercheAutism Speaks et les organisations précédentes ont sensibilisé le public à la cause de l'autisme, levé des fonds pour la recherche et exercé une pression sur le Congrès afin que l'État accorde des subventions. De 1997 à 2006, leur plaidoyer dans les secteurs du traitement et des facteurs environnementaux ont influencé les priorités de la recherche aux États-Unis, l'incitant à se concentrer davantage sur les applications pratiques des connaissances déjà acquises, et moins sur la détermination des causes et des facteurs biologiques de l'autisme [10]. Autism speaks soutient la recherche dans quatre secteurs principaux[11] :
CritiquesAux États-Unis, des activistes de la neurodiversité et des droits des personnes autistes ont accusé Autism Speaks de présenter l'autisme comme une maladie, voire un fléau, contre lequel un remède devrait être trouvé, plutôt que comme une différence qui devrait être comprise et acceptée[12]. 60 associations de personnes handicapées ont ainsi dénoncé Autism Speaks, l'accusant d'exploitation et de ne pas représenter les personnes autistes[13]. En réponse, les défenseurs de l’organisme ont rappelé les nombreuses difficultés associées avec l'autisme, les réussites judiciaires et légales d'Autism Speaks, les services variés et les actions de sensibilisations menées par l'organisme. En 2016, Autism Speaks abandonne officiellement l'objectif de trouver un "remède" ("cure") à l'autisme.[réf. nécessaire] Références
Liens externes
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