Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) — российская медицинская НКО, благотворительный фонд, созданный для помощи больным, нуждающимся в пересадке костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) от неродственного донора. Национальный РДКМ создан на базе благотворительного фонда «Русфонд» с целью поддержки, ведения и развития регистра (базы данных) потенциальных доноров костного мозга, популяризации донорства в России и мире.

Национальный РДКМ с помощью акций, проводимых по всей стране, при участии СМИ, медучреждений и других НКО занимается привлечением потенциальных доноров костного мозга, объединяя их данные в одну базу. Национальный РДКМ представляет собой объединённую сеть региональных регистров и включает Приволжский регистр доноров костного мозга, Южный регистр доноров костного мозга, Сибирский регистр доноров костного мозга, Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток, Башкирский регистр доноров костного мозга.

Задачи Национального РДКМ

  • пропаганда донорства костного мозга;
  • привлечение добровольцев в регистр, организация их HLA-типирования;
  • хранение и защита данных потенциальных доноров;
  • организация поиска и активации доноров в стране и мире;
  • доставка трансплантата в клинику;
  • оплата всех этапов трансплантации из средств, привлечённых «Русфондом».

История создания

29 октября 2010 года «Русфонд» совместно со швейцарской часовой фирмой Hublot провел акцию с участием Диего Марадоны. На крыше московского ЦУМа Марадона забил пять голов, тем самым заработав $500 тыс. на создание в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой[1] регистра (базы данных) доноров костного мозга.

В 2013 году «Русфонд» подписал договор с Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом (СПбГМУ) имени академика И. П. Павлова — о сотрудничестве в организации регистра доноров костного мозга на базе подведомственного ему НИИ им. Р. М. Горбачевой[2]. Тогда же «Русфонд»  и НИИ им. Р. М. Горбачевой запустили программу «Регистр против рака» (позднее — «Русфонд.Регистр») — для организации сбора пожертвований на создание и деятельность регистра[3].

В 2015 году этот проект получил имя Васи Перевощикова — десятилетнего подопечного «Русфонда», больного лейкозом. В декабре 2014 года историю Васи рассказали на Первом канале в сюжете о необходимости создания национального регистра доноров костного мозга — в итоге было собрано 96 миллионов рублей[4][5]. Вася Перевощиков умер в феврале 2015 года, не дождавшись подходящего донора в России — на поиски за рубежом уже не было времени[6]. Собранные благодаря сюжету о нем средства пошли на развитие регистра и лечение одиннадцати детей[4].

К 2016 году «Русфонд» финансировал уже восемь региональных регистров: НИИ имени Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы № 1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск)[3][7]. Также в 2016 году сотрудники «Русфонда» посетили ФРГ, где ознакомились с методом более точного и дешёвого HLA-типирования доноров по технологии NGS (Next generation sequencing)[8]. Однако НИИ им. Р. М. Горбачевой от использования этой технологии отказался[8].

13 апреля 2017 года «Русфонд» и Казанский федеральный университет (КФУ) подписали договор о реализации совместного социально-ориентированного проекта по развитию российского Национального регистра доноров костного мозга. Одним из пунктов соглашения было внедрение NGS-технологий для HLA-типирования потенциальных доноров костного мозга и включения их данных в базу Национального РДКМ.

31 августа 2017 года НКО «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» была зарегистрирована в Минюсте[9].

Деятельность

Национальный РДКМ — самый быстрорастущий регистр доноров костного мозга в России[10]. По состоянию на 8 декабря 2022 года в Национальном РДКМ состояло 73 816 потенциальных доноров, было проведено 108 пересадок костного мозга от неродственных доноров из регистра, для 44 российских пациентов были найдены доноры за рубежом[11].

2018 год

19 апреля 2018 года в Минюсте было зарегистрировано совместное предприятие «Русфонда» и КФУ — автономная некоммерческая организация «Приволжский регистр доноров костного мозга»[12]. 12 сентября 2018 года «Русфонд» и КФУ открыли первую в России лабораторию, осуществляющую типирование потенциальных доноров по технологии NGS, мощностью до 25 тыс. в год[13]. В том же сентябре запущена Информационная система Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова[14] — программное обеспечение, позволяющее врачам, у которых есть логин и пароль, искать доноров в базе Национального РДКМ. В этом же году Национальный РДКМ заключил договор о сотрудничестве с медицинской компанией «Инвитро»[15] — с 1 октября 2018 года в российских лабораториях «Инвитро» стало возможным добровольно вступить в регистр, сдав кровь[16]. Также в октябре 2018 года у Национального РДКМ появилось свое издание — информационный бюллетень «Кровь 5»[17]. 13-14 ноября в Казани была проведена первая Всероссийская конференция с международным участием «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра»[18].

В 2018 году Национальный РДКМ им. Васи Перевощикова, согласно годовому отчету «Русфонда»[1] привлек 13 589 потенциальных доноров костного мозга[19].

2019 год

В 2019 году Национальный РДКМ им. Васи Перевощикова стал сам искать и активировать доноров в России (раньше это делали только сами врачи), а также организовывать доставку трансплантатов в клиники[3][20]. В этом же году НРДКМ заключил договор с Центром молекулярной диагностики (CMD) Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора. Сдать кровь и присоединиться к регистру в любой лаборатории CMD можно с 10 июня 2019 года[21]. В ноябре 2019 года стартовал просветительский проект «Совпадение» — экспедиция НРДКМ по 100 городам России. Целью проекта была популяризация донорства костного мозга в России[22]. Сотрудники РДКМ посетили в рамках проекта пять федеральных округов: Центральный, Южный, Приволжский, Уральский и Сибирский[20]. Также в 2019 году «Русфонд» создал три региональных регистра: Сибирский РДКМ в Новосибирске (совместно с Новосибирским национальным исследовательским государственным университетом)[23], Южный РДКМ в Ростове-на-Дону (при поддержке Станции переливания крови Ростовской области)[24], Башкирский РДКМ в Уфе (совместно с Республиканским медико-генетическим центром и Республиканской станцией переливания крови)[25].

В 2019 году база Национального РДКМ пополнилась на 25 086 потенциальных доноров.[2]

2020 год

12–13 марта «Русфонд» и Национальный РДКМ провели вторую Всероссийскую конференцию «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра»[26]. В 2020 году Национальный РДКМ стал членом Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA), таким образом получив доступ к донорской базе из 39,5 млн человек из 55 стран. В сентябре 2020 года впервые за время пандемии СOVID-19 в России в Морозовской больнице была проведена пересадка костного мозга от зарубежного донора. Доставку трансплантата в условиях карантина организовала медицинская дирекция Национального РДКМ[27]. С 2020 года НРДКМ участвует в организации и финансировании родственных трансплантаций костного мозга[28].

В 2020 году к регистру присоединились 11 083 потенциальных донора (годовой отчет «Русфонда»[3]).

2021 год

В 2021 году Национальный РДКМ запустил курсы «Школа рекрутинга». В «Школе» волонтёры и популяризаторы донорства костного мозга из регионов России учились у сотрудников НРДКМ организовывать и проводить акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга[29][30][31].

В 2021 году НРДКМ стал массово использовать технологию выделения ДНК из буккального эпителия (внутренняя сторона щеки) и подписал соглашение с Почтой России[32]: желающий стать потенциальным донором должен заполнить заявку, получить письмо с документами и материалами, сделать буккальный мазок и сдать пакет с биоматериалами в любое отделение Почты. Доставку таких конвертов в Казань (Приволжский РДКМ) взяла на себя почта России. Главным событием года для Национального РДКМ стало включение его доноров в международную базу WMDA: данные потенциальных доноров из регистра стали доступны для поиска по всему миру[33].

В 2021 году Национальный РДКМ отчитался о привлечении 15 269 потенциальных доноров.[4]

2022 год

Трансплантаты от доноров из базы Национального РДКМ впервые в истории регистра были пересажены пациентам за рубежом: в Австралии, в Греции и дважды в Германии[34]. За три квартала года НРДКМ привлёк почти 11 826 потенциальных доноров костного мозга[35].

Гранты

2017 год — грант президента РФ на развитие Национального РДКМ[36].

2018 год — грант президента РФ на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5»[37].

2019 год — грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», направленный на популяризацию донорства костного мозга в 45 регионах РФ[38]; президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга»[39]; грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь – стань донором костного мозга»[40]; грант Департамента труда и социальной защиты населения Москвы «Москва – добрый город» с информационной кампанией по популяризации донорства костного мозга «Столица близнецов».

2020 год — грант президента РФ в 70 млн рублей на развитие Национального РДКМ[41].

2021 год — грант в конкурсе «Москва – добрый город» на проект «Важен каждый» по привлечению москвичей в Национальный РДКМ[42][43].

2022 год — президентский грант на организацию проекта «Доставка жизни» по поиску доноров костного мозга для 200 больных[44].

Партнёры Национального РДКМ

Региональные регистры

Данные на 14 декабря 2022 года[45]:

  • Приволжский регистр доноров костного мозга — 50 935 потенциальных доноров.
  • Южный регистр доноров костного мозга — 8405 потенциальных доноров.
  • Сибирский регистр доноров костного мозга — 7057 потенциальных доноров.
  • Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток — 4086 потенциальных доноров.
  • Башкирский регистр доноров костного мозга — 3333 потенциальных донора.

Другие

  • Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Казанский (Приволжский) федеральный университет» (ФГАОУ ВО «КФУ»)
  • Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканский медико-генетический центр» (ГБУЗ «РМГЦ», Уфа)
  • Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Новосибирский национальный исследовательский государственный университет» (ФГАОУ ВО «НГУ»)
  • Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканский центр крови Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РЦК МЗ РТ», Казань)
  • Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканская станция переливания крови» (ГБУЗ «РСПК», Уфа)
  • Государственное бюджетное учреждение Ростовской области «Станция переливания крови» (ГБУ РО «СПК», Ростов-на-Дону)
  • ООО «Независимая лаборатория ИНВИТРО» (ООО «ИНВИТРО»)
  • АО «Почта России»
  • Государственное автономное учреждение здравоохранения «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ», Казань)
  • Санкт-Петербургское государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Городская клиническая больница № 31» (СПб ГБУЗ «ГКБ № 31»)
  • Государственное автономное учреждение здравоохранения «Межрегиональный клинико-диагностический центр» (ГАУЗ «МКДЦ», Казань)
  • Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканская киническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РКБ МЗ РТ», Казань)
  • Ульяновская областная станция переливания крови
  • Центр молекулярной диагностики (CMD) Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора
  • «МедЛабЭкспресс»
  • «ДНКОМ»
  • Республиканская станция переливания крови (Владикавказ, Республика Северная Осетия – Алания)
  • Клиника «Мега» (Владикавказ)
  • Клиника доказательной медицины «Умка Family» (Ростов-на-Дону)
  • Клиника Марии Поповой (Ставрополь)

Примечания

  1. ↑ Р. И. А. Новости. Марадона забил пять "благотворительных" голов на крыше московского ЦУМа. РИА Новости (30 сентября 2010). Дата обращения: 12 декабря 2022. Архивировано 13 декабря 2022 года.
  2. ↑ Регистр против рака. Национальный РДКМ. Дата обращения: 12 декабря 2022. Архивировано 13 декабря 2022 года.
  3. ↑ 1 2 3 Русфонд.Регистр. Национальный РДКМ. Дата обращения: 12 декабря 2022. Архивировано 19 декабря 2018 года.
  4. ↑ 1 2 «С вами я, Вася». Национальный РДКМ. Дата обращения: 12 декабря 2022. Архивировано 13 декабря 2022 года.
  5. ↑ Акция помощи программе «Регистр против рака». Отчет. Русфонд. Дата обращения: 12 декабря 2022. Архивировано 13 декабря 2022 года.
  6. ↑ Имени Васи. www.kommersant.ru (10 ноября 2017). Дата обращения: 12 декабря 2022. Архивировано 7 сентября 2022 года.
  7. ↑ Елизавета Кирпанова. «Мы — не благотворители. Мы — менеджеры благотворительности». Новая газета. Новая газета (27 ноября 2019). Дата обращения: 13 декабря 2022. Архивировано 13 декабря 2022 года.
  8. ↑ 1 2 Лев Амбиндер. История успеха. Или поражения? Коммерсант. Коммерсант (издательский дом) (26 августа 2022). Дата обращения: 13 декабря 2022. Архивировано 3 февраля 2023 года.
  9. ↑ Команда РДКМ. Национальный РДКМ. Дата обращения: 13 декабря 2022. Архивировано 13 декабря 2022 года.
  10. ↑ Шаг вперед — и марш обратно? www.kommersant.ru (31 июля 2020). Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 25 апреля 2022 года.
  11. ↑ Счетчик регистра. Национальный РДКМ. Дата обращения: 13 декабря 2022. Архивировано 13 декабря 2022 года.
  12. ↑ Приволжский регистр доноров костного мозга появился в Татарстане. Агентство социальной информации. Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  13. ↑ Казанский университет и Русфонд открыли лабораторию по определению совместимости доноров - ТАСС. TACC. Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  14. ↑ Система ищет и найдет. Национальный РДКМ. Дата обращения: 14 декабря 2022.
  15. ↑ Пробирка за углом. www.kommersant.ru (28 сентября 2018). Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 29 сентября 2018 года.
  16. ↑ За год добровольцами в доноры костного мозга в России стали 13 тысяч человек. Агентство социальной информации. Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  17. ↑ Кровь номер пять. Национальный РДКМ. Дата обращения: 14 декабря 2022.
  18. ↑ 80% потенциальных доноров костного мозга в России - женщины. Агентство социальной информации. Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  19. ↑ Костномозговой штурм. www.kommersant.ru (25 января 2019). Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 2 февраля 2023 года.
  20. ↑ 1 2 "Стать потенциальным донором легко": как развивался Национальный регистр доноров костного мозга. Агентство социальной информации. Дата обращения: 15 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  21. ↑ В лабораториях CMD можно присоединиться к Национальному РДКМ. Национальный РДКМ. Дата обращения: 14 декабря 2022.
  22. ↑ «Совпадение»: доноры костного мозга отправляются в экспедицию по России. Агентство социальной информации. Дата обращения: 15 декабря 2022. Архивировано 15 декабря 2022 года.
  23. ↑ "Совпадение 1 на 10 тысяч сродни чуду". В Новосибирске создан Сибирский регистр доноров костного мозга. Сибирь.Реалии. Дата обращения: 16 декабря 2022. Архивировано 16 декабря 2022 года.
  24. ↑ В Ростовской области зарегистрирован Южный регистр доноров костного мозга. Эксперт Юг. Эксперт Юг Регион (29 марта 2019).
  25. ↑ В Уфе создан "Башкирский регистр доноров костного мозга". mgazeta.com. Дата обращения: 16 декабря 2022. Архивировано 16 декабря 2022 года.
  26. ↑ II Всероссийская конференция «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». Агентство социальной информации. Дата обращения: 15 декабря 2022. Архивировано 15 декабря 2022 года.
  27. ↑ Прорыв. www.kommersant.ru (25 сентября 2020). Дата обращения: 15 декабря 2022. Архивировано 25 апреля 2022 года.
  28. ↑ Национальный РДКМ представил в ТАСС результаты 5-летней работы. Национальный РДКМ. Дата обращения: 15 декабря 2022.
  29. ↑ Анастасия Полозова. Как обычные люди помогают находить доноров костного мозга и спасать жизни. kp.ru (3 февраля 2021). Дата обращения: 15 декабря 2022. Архивировано 15 декабря 2022 года.
  30. ↑ В Петербурге завершилась Школа рекрутинга Национального РДКМ. Национальный РДКМ. Дата обращения: 15 декабря 2022.
  31. ↑ В Москве прошла Школа рекрутинга Национального РДКМ. Русфонд. Дата обращения: 15 декабря 2022. Архивировано 15 декабря 2022 года.
  32. ↑ Спасительное письмо. www.kommersant.ru (16 июля 2021). Дата обращения: 16 декабря 2022. Архивировано 16 июля 2021 года.
  33. ↑ Марьяна Иванюк. Национальный регистр доноров костного мозга попал в международную программу WMDA. medvestnik.ru. Дата обращения: 16 декабря 2022. Архивировано 16 декабря 2022 года.
  34. ↑ Национальный РДКМ готов вступить в Федеральный регистр. www.kommersant.ru (21 октября 2022). Дата обращения: 17 декабря 2022. Архивировано 21 октября 2022 года.
  35. ↑ С начала года Национальный РДКМ пополнился почти на 12 тыс. доноров. Национальный РДКМ. Дата обращения: 17 декабря 2022.
  36. ↑ Проекты. xn--80afcdbalict6afooklqi5o.xn--p1ai. Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  37. ↑ Проекты. xn--80afcdbalict6afooklqi5o.xn--p1ai. Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  38. ↑ Проекты. xn--80afcdbalict6afooklqi5o.xn--p1ai. Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  39. ↑ Проекты. xn--80afcdbalict6afooklqi5o.xn--p1ai. Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  40. ↑ Национальный РДКМ получил грант мэра Москвы. Национальный РДКМ. Дата обращения: 14 декабря 2022.
  41. ↑ Проекты. xn--80afcdbalict6afooklqi5o.xn--p1ai. Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  42. ↑ Итоги конкурса грантов 2022. «Москва - добрый город». Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  43. ↑ Источник. Дата обращения: 15 декабря 2022. Архивировано 15 декабря 2022 года.
  44. ↑ Проекты. xn--80afcdbalict6afooklqi5o.xn--p1ai. Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.
  45. ↑ Полная статистика. Кровь5. Дата обращения: 14 декабря 2022. Архивировано 14 декабря 2022 года.

Ссылки