Noah Higón Bellver (Cheste, 4 de agosto de 1998) es una jurista, politóloga, escritora y activista española, conocida por su labor de divulgación y concienciación sobre las enfermedades raras.
Biografía
Nació el 4 de agosto de 1998 en el municipio valenciano de Cheste.[1] Se graduó en derecho y ciencias políticas en la Universidad de Valencia y cursó un máster en marketing político y comunicación institucional.[2][3][4]
Desde los 15 años, le han sido diagnosticadas siete enfermedades raras: Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Wilkie, Síndrome del cascanueces, Síndrome de compresión de la vena cava inferior, Síndrome de May-Thurner, Síndrome de Raynaud y gastroparesia.[5] Además, por las consecuencias de una sepsis, perdió gran parte de la audición y le tuvo que ser instalado un implante coclear.[6]
Sus circunstancias la han llevado a convertirse en una activista para reclamar más investigación para las enfermedades raras, convirtiéndose en un referente en la concienciación y promoción de la sensibilización de las circunstancias de los pacientes.[7][8] Ha publicado dos libros, De qué dolor son tus ojos y De esperanza marchita.[9] Fue embajadora del proyecto El descanso del guerrero promovido por la ONG Proyecto Juntos y embajadora del Instituto de Investigación del Hospital la Fe.[10][11] Además, intervino en una sesión del Parlamento Europeo difundiendo su mensaje.[12]
En 2019, formó parte del documental Jóvenes Invisibles promovido por la Fundación Isabel Gemio y que fue presentado en el marco del Festival de Málaga.[13][14] Ese mismo año, participó junto al presidente de la Generalidad Valenciana en el acto de clausura del 50 aniversario de la Fe.[15] También ha participado en diversos programas de radio, pódcast y programas de televisión como La Revuelta de TVE.[5] En 2024, protagonizó el documental Noah, dirigido por Louise Brix Andersen y que narra su experiencia, siendo estrenado en el Festival del Audiovisual Catalán, Som Cinema.[16]
Reconocimientos
En 2019, el Ayuntamiento de Cheste homenajeó a Higón durante la celebración del Día Internacional de la Mujer.[15] En 2020, fue reconocida con el Premio Referentes a mejor divulgadora de la Asociación Anasbabi Ciliopatías.[17][18]
En 2022, fue la encargada de realizar el saque de honor en el partido del Valencia FC y el FC Barcelona en el Estadio de Mestalla con motivo de la campaña ‘ADN Mestalla Solidari’ impulsada por el Valencia CF y la Fundació VCF.[8] Ese mismo año, fue la protagonista de la campaña de Objetivo RTVE de apoyo a la investigación de las enfermedades raras.[7] El día de la Constitución de 2022, fue reconocida con una de las distinciones por la Defensa de las Libertades Constitucionales de la Generalidad Valenciana.[19]
En 2023, durante las Fallas de Valencia el ninot central de la falla Tres Forques-Cuenca-Pérez Galdós recreaba su cuerpo para visibilizar a las enfermedades raras, siendo la ganadora de la IV edición del Premio de Fallas Osga Reintegra.[20][21][22]
Referencias
- ↑ S.L, EDICIONES PLAZA. «ENTREVISTA | Noah Higón: "No cuento mi historia desde el victimismo, sino desde el realismo"». Cultur Plaza. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Ayestaran, E. Cáceres (26 de mayo de 2024). «Noah Higón Bellver, una inspiradora lección de vida». Noticias de Gipuzkoa. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «La lucha contra siete enfermedades raras de Noah Higón, la invitada de 'La Revuelta': «Sin ciencia no hay futuro»». Diario ABC. 8 de enero de 2025. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Kurylo, Estela Torres (6 de junio de 2024). «Noah Higón Bellver: «Voy sorteando la vida como va viniendo»». Diario de Ibiza. Consultado el 14 de enero de 2025.
- ↑ a b Revuelta), CARLOS VILLANUEVA (La (13 de enero de 2025). «Quién es Noah Higón, la invitada de La Revuelta que tiene siete enfermedades raras». RTVE.es. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ 20minutos (6 de agosto de 2021). «La escritora Noah Higón vuelve a oír gracias a un implante coclear: ¿cómo funciona este aparato?». 20bits. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ a b RTVE (23 de febrero de 2022). «RTVE lanza una campaña de apoyo a la investigación de las enfermedades raras». RTVE.es. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ a b Torres, David (20 de febrero de 2022). «Noah Higón, la joven con siete enfermedades raras, hizo el saque de honor en Mestalla». ElDesmarque. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ González, Por Míriam (8 de enero de 2025). «Noah Higón, la joven que convive con siete enfermedades raras y que ha visitado ‘La Revuelta’: “Hasta mi último aliento mi lucha será esta”». infobae. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Gon, Manu (3 de septiembre de 2021). ««Hay que dejar de mirar con pena a quien sufre una enfermedad rara o crónica»». Periódico de Ibiza y Formentera. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «San Silvestre». colabora.iislafe.es. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Noah Higón, la joven con siete enfermedades raras que ha enmudecido el Parlamento Europeo». ElHuffPost. 16 de octubre de 2021. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Fedaes (30 de julio de 2019). «‘Jóvenes Invisibles’, el documental que muestra el día a día de una enfermedad rara». Federación de Ataxias de España. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Romo, María (20 de marzo de 2019). «"Jóvenes Invisibles" un documental de la Fundación Isabel Gemio para hacer visible lo invisible». Fundación Isabel Gemio. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ a b Gozalbo, Luis Ibáñez (8 de marzo de 2019). «Mujeres chestanas homenajeadas por el 8 de marzo». Bandú - Cheste. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Som Cinema 2024: premier mundial de “Noah”, de Louise Brix Andersen». Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Anasbabi Ciliopatías». www.anasbabiciliopatias.es. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Cheste recibe el premio ‘Ayuntamiento Solidario’ de los Premios Referente 2020 de la Asociación Anasbabi Ciliopatías | Ayuntamiento de Cheste». www.cheste.es. 6 de octubre de 2021. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Detalle nota de prensa - Comunica GVA - Generalitat Valenciana». Comunica GVA. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Press, Europa (15 de marzo de 2023). «Noah Higón y la visibilización de las enfermedades raras inspiran la Falla Tres Forques-Cuenca- Pérez Galdós». www.europapress.es. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ GUINDO, D. (8 de marzo de 2023). «La falla de las siete enfermedades raras». Las Provincias. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Tres Forques ganadora de la IV edición del Premio de Fallas Osga Reintegra». elperiodic.com. Consultado el 13 de enero de 2025.
