Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne

Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne
Datos generales
Tipo día internacional
Primera vez 29 de noviembre de 2023
Comienzo 2014
Fecha 7 de septiembre
Organizador Organización de las Naciones Unidas
Motivo distrofia muscular de Duchenne
www.un.org/es/observances/duchenne-awareness-day
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El Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne es una jornada que se celebra anualmente el 7 de septiembre desde 2014, fue promulgada por la Asamblea General de la ONU en 2023.

Proclamación

El Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne fue establecido en 2013 por la World Duchenne Organization,[1]​ y proclamado oficialmente por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 29 de noviembre de 2023,[2]​ con el propósito de aumentar la visibilidad y el conocimiento sobre las distrofias musculares de Duchenne y Becker, que son enfermedades genéticas pediátricas raras caracterizadas por la debilidad muscular progresiva. Estas condiciones, causadas por la falta de la proteína distrofina, afectan a la movilidad, la respiración y la función cardíaca, además de implicar la necesidad de cuidados médicos especializados a lo largo de toda la vida de los afectados. El objetivo principal de la proclamación es educar y comprometer a todos los interesados para adoptar estrategias efectivas que mejoren la vida de las personas que viven con estas enfermedades y abogar por la adopción de mejores prácticas en los estándares de atención.[3]​[4]​

Celebración

Este día se celebra cada 7 de septiembre, fecha que fue elegida para reunir a la comunidad global en torno a una campaña anual que promueve la sensibilización sobre esta distrofia muscular. La primera celebración tuvo lugar en 2014,[5]​ y desde entonces, la campaña ha crecido significativamente, involucrando a participantes de todo el mundo. Entre las actividades más destacadas de este día se encuentra la iluminación de monumentos y lugares emblemáticos en color rojo, así como el uso del símbolo del día, que también se refleja en el logotipo y el globo rojo de la organización, presentes en todos los eventos y actividades.[6]​ La conmemoración busca no solo aumentar la concienciación, sino también llamar a la acción urgente y sostenible de todas las partes interesadas, incluyendo la promoción de estándares de atención y el apoyo a las familias y los afectados.[3]​[4]​

Temas

  • 2014: Faces of Duchenne,[5]​ ('Rostros de Duchenne')
  • 2015: Duchenne Stories,[7]​ ('Historias de Duchenne')
  • 2016: Early Diagnosis,[8]​ ('Diagnóstico Temprano')
  • 2017: Duchenne Dreams,[9]​ ('Sueños de Duchenne')
  • 2018: Standards of Care,[10]​ ('Estándares de Atención')
  • 2019: Nutrition & Duchenne,[11]​ ('Nutrición y Duchenne')
  • 2020: Duchenne & the Brain,[12]​ ('Duchenne y el Cerebro')
  • 2021: Adult Life & Duchenne,[13]​ ('Vida Adulta y Duchenne')
  • 2022: Women & Duchenne,[14]​ ('Mujeres y Duchenne')
  • 2023: Duchenne: Breaking Barriers,[15]​ ('Duchenne: Rompiendo Barreras')
  • 2024: Raise your voice for Duchenne,[16]​ ('Alza tu Voz por Duchenne')

Referencias

  1. ↑ «Home World Duchenne Organization • World Duchenne». World Duchenne (en inglés estadounidense). 26 de abril de 2024. Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  2. ↑ «A/RES/78/12 - Asamblea General - Naciones Unidas». documents.un.org. Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  3. ↑ a b Nations, United. «Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne | Naciones Unidas». United Nations. Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  4. ↑ a b «When is World Duchenne Awareness Day • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  5. ↑ a b worldduchenne (16 de mayo de 2019). «2014: Faces of Duchenne • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  6. ↑ worldduchenne (31 de julio de 2023). «Illuminate a landmark • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  7. ↑ worldduchenne (16 de mayo de 2019). «2015: Duchenne Stories • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  8. ↑ worldduchenne (16 de mayo de 2019). «2016: Early Diagnosis • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  9. ↑ worldduchenne (16 de mayo de 2019). «2017: Duchenne Dreams • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  10. ↑ worldduchenne (16 de mayo de 2019). «2018: Standards of Care • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  11. ↑ worldduchenne (5 de septiembre de 2019). «2019: Nutrition in DMD • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  12. ↑ worldduchenne (6 de junio de 2020). «2020: Duchenne and the Brain • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  13. ↑ worldduchenne (7 de mayo de 2021). «2021: Adult Life & Duchenne • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  14. ↑ worldduchenne (9 de junio de 2022). «2022: Women & Duchenne • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  15. ↑ worldduchenne (8 de mayo de 2023). «2023: Duchenne - Breaking Barriers • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 
  16. ↑ worldduchenne (3 de junio de 2024). «2024: Raise Your Voice for Duchenne • World Duchenne Awareness Day». World Duchenne Awareness Day (en inglés estadounidense). Consultado el 10 de septiembre de 2024. 

Enlaces externos