Hari Penyakit Langka adalah sebuah hari peringatan yang diadakan pada 28 atau 29 Februari untuk meningkatkan pengetahuan masyarakat tentang penyakit langka, serta mendorong para peneliti dan pembuat keputusan membahas tentang apa yang dibutuhkan orang-orang yang mengidap penyakit langka. Hari Penyakit Langka pertama kali dicanangkan oleh European Organization for Rare Diseases pada 29 Februari 2008. Pemilihan tanggal tersebut karena dianggap sebagai hari 'langka' yang hanya terjadi setiap empat tahun sekali.
Sejak tahun 2011, penyelenggaraan Hari Penyakit Langka Sedunia didukung dan disponsori oleh The National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) serta National Institutes of Health (NIH) Clinic Center. Setiap tahunnya beragam kegiatan pun digelar, mulai dari jalan sehat, perlombaan, gelaran seni, dan lokakarya dengan tujuan untuk menarik perhatian para pembuat keputusan sekaligus menginspirasi perubahan di masyarakat. Beberapa monumen bersejarah, seperti Colosseum dan Gedung Empire State juga turut memeriahkan Hari Penyakit Langka dengan menyalakan lampu berwarna merah jambu, biru, dan hijau.[1]
Referensi
